Entrevista a la Fundacion privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple

Entrevistamos a Carmen Valls, directora de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) cuyo objetivo principal es fomentar la investigación y mejorar la atención socio-sanitaria de los afectados por esta enfermedad.

ABG: ¿Qué es la Fundación Privada Madrid Contra La Esclerosis Múltiple, cuándo nació y con qué motivo? (misión, visión…)
La Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple es una entidad privada sin ánimo de lucro creada para fomentar la investigación y mejorar la atención socio-sanitaria de los afectados por esta enfermedad. Nace el 18 de junio de 1999, como una fundación privada sin ánimo de lucro. Desarrollando sus actividades en el ámbito de la Comunidad de Madrid, es calificada como Fundación Asistencial por la Consejería de Servicios Sociales y está inscrita en el Registro de Fundaciones de la Comunidad de Madrid.

Uno de sus principales objetivos es sensibilizar a la sociedad y a la Administración con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con EM y facilitar su integración social, eliminando todo tipo de barreras. Además, la FEMM ofrece a los afectados de esclerosis múltiple servicios que les ayudan a mejorar física y psicológicamente, fomentando la formación de todos los profesionales implicados en la atención de la esclerosis múltiple y apoyando la investigación.

ABG: ¿A qué población va dirigida?
Las personas afectadas por esclerosis múltiple y sus familias son los principales beneficiados de la labor que realiza la FEMM. Sin embargo, desde la fundación también se contemplan otros públicos objetivo para los que se desarrollan diversas acciones, siempre con el denominador común de lograr que se conozca la enfermedad y generar sensibilización social en torno a ella.

En este caso, la FEMM lleva a cabo diversas campañas dirigidas a la población en general y a los medios de comunicación en particular con el objetivo de conseguir difusión y visibilidad (Mójate por la EM, Corre por la Esclerosis Múltiple, Una Manzana por la Vida, etc.) y de contactar con empresas y entidades que se involucren y apoyen la causa (Cata de Vinos Solidaria y Torneo de Golf Alejandro Hernández). También se celebran encuentros sociales y médico-científicos para afectados, familiares, profesionales sanitarios y ciudadanos (jornadas con motivo del Día Nacional y Día Mundial de la EM respectivamente) con el mismo fin de potenciar la información sobre la enfermedad y la concienciación ciudadana.

Los voluntarios también son un público muy importante para la fundación ya que, a través de ellos, se realizan muchas de las campañas de sensibilización. Para ellos se llevan a cabo acciones de captación y reuniones informativas dirigidas a particulares, empresas y entidades interesadas en colaborar y potenciar el ámbito de la responsabilidad social corporativa.

ABG: ¿Qué proyectos tiene?
La FEMM desarrolla varios proyectos. Uno de los más destacados es el relacionado con el Servicio de Orientación, Mediación y Promoción Laboral, puesto en marcha por la FEMM en 2002 ante las necesidades reales de los afectados de EM para insertarse en el mercado laboral, mantener el puesto de trabajo y/o readaptar su perfil profesional.

El principal objetivo es la inclusión sociolaboral por medio de itinerarios personalizados de inserción, llevando a cabo acciones de orientación, formación, mediación y seguimiento en el puesto de trabajo, todo ello en función de las características profesionales, los intereses y motivaciones de las personas participantes.

El servicio, cofinanciado por el Fondo Social Europeo y la Consejería de Políticas Sociales y Familia, está dirigido a personas con discapacidad física de la Comunidad de Madrid, con un grado mínimo del 33%, inscritos en el Servicio Público de Empleo en situación de desempleo o mejora de la misma. Los beneficiarios directos son, fundamentalmente, afectados de esclerosis múltiple, aunque está abierto a toda persona con el grado de discapacidad física que demande este servicio de carácter gratuito.

ABG: Actividades realizadas en torno a la celebración del Día Mundial.
La FEMM colabora en diversas acciones y eventos celebrados con motivo del día Mundial de la EM. Pero también desarrolla acciones propias. Una de ellas es el encuentro anual de carácter informativo en torno a aspectos relacionados con la enfermedad. Se trata de una jornada de carácter gratuito dirigida a afectados, familiares, profesionales sanitarios y público en general. En ella suelen intervenir expertos en investigación y tratamiento de la EM y otros profesionales especializados en aspectos sociales relacionados con la patología.

La jornada celebrada este año bajo el título ‘Esclerosis múltiple: un verano saludable’ contó con la participación de: Rafael Arroyo González, del servicio de Neurología del Hospital Quirónsalud Madrid y Hospital Ruber Juan Bravo; José Manuel García Domínguez, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Gregorio Marañón; y Nuria Mendoza Laíz, del Departamento de Actividad Física Adaptada y Deporte para Discapacitados de la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla-La Mancha.

Otra de las acciones que lleva a cabo la FEMM al hilo del Día Mundial de la EM, es la carrera popular ‘Corre por la Esclerosis Múltiple, un evento deportivo de carácter solidario que ha cumplido ya seis ediciones congregando a cerca de cuatro mil corredores. El objetivo es apoyar corriendo a las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familias en uno de los eventos de sensibilización social más populares de la FEMM.

ABG: Desde las ONG, entidades públicas y privadas ¿cómo podemos ayudar a las personas que padecen esclerosis múltiple?
El diagnóstico de EM, como pasa con muchas otras enfermedades, suele generar mucha incertidumbre. En ocasiones, las dudas que surgen en las personas recién diagnosticadas no son resueltas desde el Servicio de Neurología de su hospital. Por eso es importante una derivación a entidades especializadas como la nuestra. En la FEMM informamos, explicamos, tranquilizamos, guiamos y desdramatizamos el diagnóstico.

Cada persona es única y la EM es la enfermedad de las mil caras. Por eso ofrecemos un tratamiento individualizado, así como recursos que van desde un taller para recién diagnosticados a un centro de día para personas con discapacidad física gravemente afectadas, además de talleres tanto para pacientes como familiares de las distintas disciplinas que forman parte de la FEMM.

Para que las entidades puedan tener a la FEMM como referente, es fundamental darse a conocer. Para ello llevamos a cabo charlas de información y concienciación en las entidades que lo solicitan, entre otras acciones.

Además de ésta, se puede colaborar de otras muchas maneras. Desde haciendo una aportación puntual o convertirse en donante permanente, hasta colaborar en una campaña de sensibilización o participar como voluntario en el centro de día o en las acciones de concienciación social.


Agradecemos mucho a Carmen Valls que haya querido colaborar con nuestra entidad en esta entrevista. Desde ABG queremos apoyar y dar reconocimiento a la gran labor que realiza la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple.

Más información en www.femmadrid.org y en el 91 399 32 45.